domingo, 13 de março de 2011

Bem-vindo à Holanda

(1987 por Emily Perl Knisley)
Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência. Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la, e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As Gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
"BEM VINDO À HOLANDA!"
"Holanda!?! Diz você, o que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália"
Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: "Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado".
E a dor que isso causa, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisa belas e muito especiais sobre a Holanda.
(Texto de Emily Perl Knisley (1987) - Existem várias traduções. Deste não tenho o nome do tradutor.)

sábado, 12 de março de 2011

Por Direitos e Conquistas

Para se obter o benefício do INSS no Brasil um trabalhador normal tem que contribuir 35 anos para ter uma "digna" aposentadoria, a mulher apenas 30.
A Câmara do Deputados aprovou um projeto muito importante relativo a aposentadoria dos portadores de deficiência que trabalham com carteira assinada. Agora o projeto se encaminha para o Senado e se aprovado ainda dependerá de aprovação do Presidente da República, mas a primeira barreira já foi ultrapassada. Uma ótima notícia para os deficientes físicos que de alguma forma ou outra podem exercer uma função.
Com a nova lei, o deficiente com grau leve teria uma redução de 5 anos ao prazo normal (contribuiria 30 anos), com grau moderado a redução passa a ser de 8 anos (contribuiria 27 anos) e os que tem deficiência grave teriam redução de 10 anos (contribuindo 25 anos).
Portadores de necessidades especiais constantes como o Pedro, que nascem ou adquirem deficiências graves no início da vida não recebem benefícios algum do governo. Os pais traumatizados pela nova vida passam seus primeiros 10 anos de vida tentando descobrir o que aconteceu com o filho. Depois, aqueles que não perderam seus filhos, seguem descobrindo alternativas com a nova vida de cuidador. O filho especial é o foco principal da família e tudo se resolve conforme o melhor para ele.
Pessoas especiais com deficiências gravíssimas não conseguem viver mais que 30 anos. São inúmeras as deficiências colaterais adquiridas no meio da vida que o impede de viver mais. É difícil até para os pais que também envelhecem e já não os carregam com maior facilidade.
E o Governo pede que o cidadão deficiente contribua 25 anos para obter uma aposentadoria.
Quero aqui neste espaço iniciar uma luta pela extensão do grau de deficiência medido pelo INSS concedendo a estas pessoas a isenção total de contribuição e recebendo o benefício a partir do segundo ano de vida, uma vez que seus pais já contribuem há algum tempo, bem como plano especial de saúde.